Daar zijn toch echo’s voor? – in LINDA.

Natuurlijk wilde Annemarie Haverkamp geen gehandicapt kind. Er zijn dagen dat haar achtjarige zoon haar knettergek maakt. ‘Maar beste mensen met jullie arrogante vragen, hebben jullie enig idee hoeveel ik van dit kind houd?’

(dit verhaal staat nu in LINDA. 97)

De kapster houdt een pluk van mijn haar tussen haar vingers en kijkt me via de spiegel aan. ‘Hebben ze dat dan niet gezien?’
‘Nee’, zeg ik voor de zoveelste keer.
‘Maar daar zijn die echo’s toch voor’, dramt ze door.
‘In mijn tijd waren er nauwelijks echo’s’, antwoord ik tegen mijn zin. Zoals zo vaak vraag ik me af waarom ik me tegenover een wildvreemde moet verantwoorden.
Voor ze kan vragen hoe oud ik dan wel niet ben – met zwarte kapperscape om zie ik er niet op mijn best uit – , zeg ik dat we het hebben over 2004.
Dat was het jaar dat mijn zoon ter wereld kwam. Zwaar gehandicapt. Verrassing!
De kapster neemt bedenkelijk de schaar weer ter hand. Ik zie dat ze geen genoegen neemt met mijn antwoorden. Ze had gevraagd of ik kinderen had. En toen ik zei dat ik een zoon van acht jaar had, vroeg ze of ik dat een leuke leeftijd vond. Zij keek ernaar uit, naar het moment dat ze haar vierjarige etterbakje zelfstandig buiten kon laten spelen.
Ik móest wel zeggen dat mijn zoon het verstand van een driejarige heeft en niet kan lopen. Geen idee of acht een leuke leeftijd is.
De kapster is van de generatie na mij. Zij behoort tot de categorie ‘20 weken echo-vrouwen’. Ik kom uit het stenen tijdperk. Toen ik in verwachting was, kreeg ik één echo. De verloskundige keek bij twaalf weken op het beeldscherm of er leven in mijn buik zat. Dat was zo. De foto van de pinda kreeg ik mee naar huis en vanaf dat moment voelde ze bij elke controle met haar handen of het kindje goed groeide en luisterde ze naar het hartje. Ik was 28 jaar. Behoorde nog lang niet tot de groep risicovrouwen van 36 en ouder die een verhoogde kans hadden op een kind met Down of een ander eng syndroom. Je kon een ‘pretecho’ laten maken. Dat deden vrouwen die wilden weten of ze de babykamer roze of blauw moesten verven. Mijn vriend en mij boeide het niet. ‘Als het maar gezond is’, riepen wij.

Als ik op een verjaardag, bij de bloemist of tegen een nieuwe collega vertel dat ik een gehandicapte zoon heb, is tegenwoordig de eerste vraag ‘hoe dat kan’. Niet wat de naam van mijn kind is, of waar zijn talenten liggen. De kapster vormt hierop geen uitzondering. Tussen 2004 en 2012 is er onwaarschijnlijk veel veranderd. Ik, moeder van Job – dat is dus zijn naam, mevrouw met de schaar  – dien me te verdedigen. Waarom heb ik geen echo’s laten maken? Waarom hebben ‘ze’ het niet gezien. Heb ik er bewust voor gekozen om dit kind geboren te laten worden?
Nee!
Maar toen – mijn God, ga ik me alweer verantwoorden – ging het zo. De schok kwam pas nadat ik het kind gebaard had. Nog voor ik mijn zoon kon zien, voelde ik dat het fout zat. De blik van mijn vriend die met zware armen aan het voeteneinde van het kraambed stond, bevestigde mijn angst. Ons blauwe kind huilde niet, maar mekkerde als een lammetje. Hij werd van me weggenomen en pas uren later zag ik hem terug. Een slap jongetje met een misvormd hoofd, scheve ogen, geknakte handjes en voetjes en een enorme tennisbal op zijn buik. Onder die ronding zaten zijn darmen. De buikspieren waren vergeten naar elkaar toe te groeien. Na vijf dagen volgde de uitslag: zeldzame chromosoomafwijking. Job was verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. Voor altijd.
‘En stel nou dat ze wel echo’s hadden gemaakt’, is altijd vraag twee. ‘Hadden ze het dan kunnen zien?’ Dit is de sue-vraag. De persoon tegenover me bedoelt hiermee: kun je niet iemand aanklagen? Want als ze het wel hadden kunnen zien, maar ze keken niet, dan is er misschien wel sprake van nalatigheid. Smartengeld! ‘Moet je eens uitzoeken.’
De kapster komt niet tot vraag twee. Want ik heb snel gevraagd of ze nog lekker op vakantie gaat deze zomer. Werkt altijd.

Als ik thuiskom, ligt Job in de armen van onze mooie oppas. Hij speelt met haar iPhone. Ik geef hem een zoen, hij kijkt even op. Mijn nieuwe haar ziet hij niet. Mijn zoon heeft geen idee van uiterlijkheden. Ik kan net zo goed in een konijnenpak voor hem gaan staan als in mijn jurkje van Hans Ubbink. Job maakt geen onderscheid tussen abnormaal en normaal, een van de wijze inzichten die ik inmiddels van hem heb overgenomen.
In de keuken zet ik koffie en ik observeer mijn kind. Ja, waarschijnlijk hadden ‘ze’ het op een echo bij twintig weken kunnen zien. Sinds 1 januari 2006 werd dit uitgebreide onderzoek standaard uitgevoerd bij alle zwangere vrouwen. Stel dat ik pas daarna zwanger was geworden, dan had een goede echoscopist bij Job de navelbreuk gespot. Dat zou reden geweest kunnen zijn voor verder onderzoek. Een vruchtwaterpunctie had mijn gehandicapte zoon, die zich veilig waarde in mijn buik, zeker ontmanteld.
En dan? Was ik nu een beter mens geweest?
‘Meneer, mevrouw. Uw kind heeft een zeldzame chromosoomafwijking’, zouden ze ons hebben verteld. ‘Of hij gaat lopen? Weten we niet. Praten? Geen idee. Deze baby is een zwarte doos en we weten niet wat erin zin.’
We zouden ons hebben verdiept in zijn syndroom. Hadden dan uitgevonden dat er één lotgenoot was die naar een gewone school ging. De andere tien ‘gevallen’ die in Nederland bekend waren, haalden dat niveau niet. Van deze zeldzame soort hadden de meeste exemplaren ernstige gezondheidsproblemen. Maar sommigen ook weer niet.
Ik heb zwangere meiden om me heen gezien, de laatste jaren. Volledig in paniek na de 20-weken echo. Er was ‘iets’ gezien. Wat moesten ze doen?
‘Niks voor ons, zo’n gehandicapt kind’, hadden mijn vriend en ik waarschijnlijk gezegd. We waren gehecht aan ons zorgeloze leven, onze carrièreplannen, de zee van vrijheid. ‘Haal maar weg.’
Maar we wisten het niet en op een veel te warme februaridag in 2004 was daar opeens Job. Fysiek een van de slechtsten in zijn soort, zo bleek later. Mijn hart was kouder dan de sneeuw die niet viel.
Ik wilde geen gehandicapt kind en tot op de dag van vandaag wil ik geen gehandicapt kind. Er zijn dagen dat mijn zoon me knettergek maakt. Met zijn herhaalgedrag: ‘mama, mama, mama’ in duizendvoud. Mijn jongen van acht jaar heeft het ontwikkelingsniveau van een peuter. Soms lig ik ’s avonds in bed met tintelende armen. Want Job ging nooit staan en ik til me een ongeluk.
Maar, beste kapster en andere vragenstellers, hebben jullie enig idee hoeveel ik van dit kind houd? Ik smelt van de zachtheid van zijn dunne armpjes die me omhelzen. Verlies me in het diepblauw van zijn ogen waarachter geen enkel kwaad schuilgaat. Ik huil weleens van onmacht of van de zorgen. Dat kan ik beter niet doen waar hij bij is. Job kijkt naar mijn tranen en begint te lachen. Zijn onschuld kan wreed zijn. Omdat hij mijn verdriet niet voelt. Mensen die mijn zoon ‘een ongelukkig kind’ noemen, wijs ik de deur. Deze jongen is te ongecompliceerd om ongelukkig te zijn. Zing een liedje voor hem en het leven is prachtig.

Even geleden interviewde ik een invalide man. Ik reisde naar Parijs. Philippe Pozzo di Borgo, geboren in een adellijke familie, was een rijke zakenman tot hij op zijn 42ste neerstortte tijdens het paragliden. Sindsdien kan hij alleen zijn hoofd nog bewegen.
De Fransman scheef een boek over zijn leven. Het werd verfilmd. De komedie Intouchables draait sinds dit voorjaar ook in de Nederlandse bioscopen en is in heel Europa een hit.
‘Allemaal leuk en aardig, maar hoe bóós bent u dat het ongeluk u trof’, vroeg ik de charmante man van inmiddels 61 jaar. En daar kwam het: hij was niet kwaad. Zonder een EO-toon aan te slaan, vertelde hij dat hij dankbaar was voor 42 gezonde jaren. Daarna ontdekte hij een nieuw soort rijkdom. Als afhankelijk mens ontmoette hij de goedheid van anderen en zag hij in hoe belangrijk het was er voor elkaar te zijn. ‘Ik heb nieuwe waarden ontdekt’, zei hij. ‘Zonder die waarden zou de maatschappij verharden en verarmen.’
Zie daar, hij had me in een paar zinnen uitgelegd wat de functie van gehandicapten was. Ik had het al ervaren, maar nog nooit zo benoemd. We spraken veel langer dan de afgesproken interviewtijd. Ik vertelde hem over de wereld van Job die ik tot 2004 niet kende. Over het geduld van de leidsters op zijn opvang, de bevlogenheid van de juffen op zijn speciale school. Hoe mijn zoon mij en mijn omgeving door zijn kwetsbaarheid zachter had gemaakt. Mijn verdriet was in acht jaar tijd ook mijn grootste geluk geworden.

De vraag ‘hoe het kán’ dat Job zo gehandicapt ter wereld kwam, stel ik mezelf al lang niet meer. En ik wens hem ook niet meer te beantwoorden. Sinds de 20-weken echo lijkt het leven maakbaar. Dat is een illusie. De speciale school van Job zit vol kinderen die in de buik kerngezond waren. Tot het zuurstofgebrek. Tot de hersenvliesontsteking. Tot de realiteit. Wie zwanger wordt, neemt een risico. Het krijgen van een gehandicapt kind is geen keuze. Zullen we dat gewoon eens accepteren?
En kappersjuffrouw, ik wil je nog zeggen dat ik je verrekte arrogant vind. Wie ben jij om het bestaansrecht van mijn zoon in twijfel te trekken? Ik heb besloten mijn haar weer lang te laten groeien. Staat me veel beter.

48 thoughts on “Daar zijn toch echo’s voor? – in LINDA.

  1. Net het stuk in de Linda gelezen! Wat geweldig. Iets wat ik al jaren voel en denk en door jou zo treffend opgeschreven. Als iemand die net tussen de twee ‘echo tijdperken’ zwanger is geworden was het voor mij een vanzelfsprekende keuze om de echo’s en testen niet te laten doen en heb het geluk gehad 2 gezonde kinderen te krijgen.
    De opmerkingen van mensen om mij heen dat ze geen zin hebben in een gehandicapt kind of een kind met Down hebben mij altijd diep geraakt en me altijd afgevraagd wat er zou gebeuren als ik een kind zou krijgen met Down of een andere handicap, zouden ze daar dan ook geen zin in hebben? Daarbij, een kind kan altijd ziek worden of op latere leeftijd gehandicapt worden, hebben ze daar dan ook geen zin in?
    Het leven lijkt tegenwoordig maakbaar, maar is dit tegelijkertijd helemaal niet. Helaas heb ik dit onlangs meegemaakt met goede vrienden die een doodgeboren zwaar gehandicapte tweeling kregen.
    Prachtig omschreven en het heeft mij diep geraakt. Hoop dat iedereen het leest.
    Bedankt.

  2. Alhoewel het verhaal niet helemaal te vergelijken is.. Toch een beetje. Ik ben een aantal jaren geleden tegen een fantastische lieve vrouw aangelopen.

    Inmiddels getrouwd, maar wist voordat ik de relatie begon dat er wat medische complicaties waren en meer zouden komen. Wanneer, hoe en in welke mate geen idee op dat moment.

    Inmiddels “afgekeurd” (Vreselijk woord, arbeidsongeschikt niet beter..) academisch ziekenhuis in, academisch ziekenhuis uit etc. We kunnen niet meer van receptie naar receptie zonder dat een van de medewerkers vraagt hoe het gaat of dat de vorige ingreep is gelukt.

    Inmiddels is het lijstje van mensen die gevraagd hebben waarom blijf je dan bij haar? Zo is het toch ook niet leuk?

    Het antwoord is tweeledig en simpel: Ik hou van haar, en samen ben ik gelukkiger dan alleen.

    Hou toch allemaal eens op! Geluk is wat belangrijk is. Niet een huis, geld, vakanties of andere voor sommige elementaire dingen, maar de echte dingen: Geluk, gezondheid en liefde.

    Anoniempje.

  3. Dank je voor dit verhaal.
    Ik heb dezelfde ervaring als jij had met Philippe Pozzo di Borgo, met een hoogleraar nefrologie die zelf een tumor in de nieren bleek te hebben. Die ontdekking verdiepte zijn relaties, zuiverde zijn oordeel en ontwapende zijn omgeving. Hij vertelde er prachtig over en ik herkende veel van de periode waarin ik net een dochtertje met Downsyndroom had gekregen. Hij heeft me geholpen dat gevoel te herkennen en benoemen. Net zoals jij dat nu weer doet.
    En natuurlijk herken ik nog iets in je verhaal. Wat kun je niet-uit-te-leggen veel van zo’n kind houden.

    Liesbeth

  4. Prachtig beschreven!

    Zeer herkenbaar ook. Bizar hoe mensen oordelen en denken je maar het hemd vh lijf te mogen vragen over zulke persaoonlijke zaken en zomaar zeer kwetsende dingen mogen zeggen in goedbedoelde (???) lompheid. (moetsen we bij hun eens doen)

    Mooi hoe ook jouw worsteling en je enorme liefde in dit verhaal krachtig beschreven wordt.
    Aan elk verhaal zitten zoveel kanten. Je kunt jezelf in allerlei bochten blijven denken. Wat als…
    Maar dat wat als bestaat niet. Je hebt het maar te doen met wat je hebt en er het beste van te maken.

    Huil zo nu en dan, wordt boos en deel dit gevoel maar vooral… GENIET!!! Geniet in hoofdletters van alles wta er wel is. de enorme liefde het zalige gevoel als de kleine armpjes jouw huid raken en je weet hoeveel je van hem houdt. De overweldigende trots er weer een klein stapje behaald is. En deel met lotgenoten. die begrijpen wat je bedoeld die hebben aan een half woord genoeg.

    De wereld van job, de wereld van vele. Van buiten lijkt het een grijze wolk maaar kijk daar eens achter… een wereld vol met de prachtiste kleurschakeringen een wereld zo bijzonder…
    Wat een gemis voor hen die enkel het grauw zien.

    Dag mooi regenboogkind. Je voegt iets prachtigs toe aan deze wereld!

  5. WAUW!!!
    Ik hoef nooit meer uit teleggen hoe het is om mijn prachtige zoontje Finn (downsydroom) te hebben.
    Ik laat voortaan gewoon dit artikel lezen.
    Fantastisch verwoord!!!

    Veel geluk.

  6. Mooi verhaal, de kern komt pas in de laatste 3 alinea’s. Die kappersvrouw kan er niets aan doen dat zij die vragen heeft. Die vragen hebben veel mensen en dat is ook indenkbaar. Dan kan je boos worden, maar je kan ook gewoon antwoorden (ipv verantwoorden). Je mag ook gewoon zeggen dat je geen zin hebt om er over te praten. Dat zijn wel keuzes. De boosheid zit in jezelf, niet in degene waar je boos op wordt. Downers trekken naar mijn idee het niveau wel naar een menselijk level. Ze zijn een spiegel, een trigger, laten je nadenken over jezelf. Ik spreek niet uit ervaring maar zie het om me heen.

  7. 2004? In die tijd waren er nauwelijks echo’s, zeg je?
    Nou, dan staat Nederland behoorlijk achter in de medische wereld, want toen ik in 1995 in Frankrijk en 5 jaar later opnieuw [2000] in België met een bolle buik rondliep, toen bestond dat al wel hoor? Kreeg je een echo bij je eerste consultatie, eentje op je 3 maanden, eentje op je 5 a 6 maanden, en nog eentje tijdens de laatste loodjes. Vruchtwaterpunctie bestond toen ook al, evenals verschillende testen en metingen dat eventueel een handicap zou aanwijzen. Misschien toen nog niet alle handicaps (de wetenschap gaat er inderdaad op vooruit) maar Down syndroom zeker wel!?
    Toch wel een mooi verhaal dat de liefde voor je kind beklemtoont. Wat de commentaren van anderen betreft, daar voel ik mij een beetje dubbel bij.. Natuurlijk hoef je je niet voortdurend te verantwoorden naar anderen toe, maar je mag ook niet vergeten dat het voor vele mensen ook gewoon gezonde nieuwsgierigheid is? Niet iedereen kijkt naar je kind alsof het een freak is, sommige mensen vragen zich gewoon menselijk af “Wat als?”. Wat als je het wel geweten had? Wat als je de keuze had? Wat als zij ooit voor die keuze komen, en ze weten nu wat ze van jou hoorden? M.a.w.: Je mag die vragen ook niet altijd als een terechtwijzing zien. Sommige mensen willen hier gewoon eerlijk uit leren.

    • Uit jou reactie is meer dan duidelijk te zien dat jij werkelijk niets hebt begrepen van deze culumn…

      Misschien moet je hem nog maar eens goed lezen….

  8. Wat mooi en pakkend geschreven, ook heel herkenbaar. Ook ik krijg geregeld het gevoel dat mijn kind er niet had mogen zijn, je ziet niks en dat geeft lijkt het wel nog meer onbegrip. Terwijl als wij maar iets meer op hem leken,.. hij accepteerd mensen zoals ze zijn, geeft ze kans na kans en kijkt naar wat iemand kan, en helpt.

  9. Prachtig geschreven. Elke ouder die een kind met een handicap heeft kent dit.
    Het ongegeneerd vragen of ‘je het wist vantevoren’. Of je geen punctie hebt laten doen…

    Er zijn dagen dat ik iedereen een kind met een handicap gun, puur om het geen jij beschrijft…het zien waar echt geluk in zit.

  10. Jess, heb jij zelf een zorgintensief kind? Die vragen zijn idd soms oprechte nieuwsgierigheid, om er wat van te leren. Maar vaak ook in de trant van: wat erg voor je dat ze niks gezien hebben…want anders.
    Het is moeilijk dat er a.l.t.i.j.d. Dit soort gesprekken ontstaan. Heeft de kapper en de winkelbediende en… Altijd recht om de meest intieme dingen te vragen alleen omdat het zichtbar is?

    Onze dochter is geboren vlak na de 20-weken echo komst. En ze hebben niks gezien. De arts was bang voor een sue omdat hij de hartafwijking wel had moeten kunnen zien. Voor oms is het goed, precies om alles wat annemarie hier schrijft. Bedankt voor dit prachtige schrijfsel over jpb!

  11. Wow, wat mooi verwoord, ieder woord voel ik!
    Ook ik ben weleens in aanraking gekomen met een oudere man, hij vond het niet kunnen dat mijn zoon met Down nog geboren moest worden.. ze zien toch alles op die echo’s…. meestal klap ik dan dicht en loop door, maar nu knapte er iets in mij, (mijn gedachte bij het respect voor ouderen?!?) ik zei: Als ze op een echo ook arrogantie en lomp gedrag konden zien, dan zag de wereld er weer een stukje beter uit…
    Bedankt voor je verhaal!! Heel herkenbaar maar o zo mooi verwoord!

  12. Heel mooi geschreven en zo herkenbaar. Mijn jongste zoon is spastisch. Zeer waarschijnlijk heeft hij een hersenbloeding gehad in mijn baarmoeder, tussen de 24e en 30e week. Ja, en dat kun je op een 20 weken echo nog niet aan zíen komen.
    Jess, er is een tijd geweest dat je al echo´s kreeg. Daarna is dat afgeschaft. Je kreeg een termijnecho rond de 12 weken en dat was het. Mijn beste vriendin heeft haar eerste kindje in januari 2006 gekregen en had ook maar 1 echo. Bij haar volgende zwangerschappen was het allemaal weer veranderd en kreeg ze wel 20-weken echo´s.

  13. Annemarie, gefeliciteerd met dit prachtige verhaal. Job is een geweldig lief, uniek, bijzonder, puur en bijdehand kind dat geniet van zijn leven en heel veel liefde geeft. Bovendien heeft hij een moeder die prachtig kan schrijven 🙂 tot gauw!

  14. Jullie hebben niet gekozen om Job ,een gehandicapt kind, te krijgen. Nee Job heeft jullie als ouders uitgekozen, en weet je waarom? Omdat hij wist dat jullie deze zware strijd aan konden en kunnen. Omdat hij wist dat hij welkom is bij jullie, en omdat hij weet dat juliie zielsveel van hem houden en hem accepteren zoals hij is.
    DAT moeten is veeeel meer mensen doen!!

    XX Babs

  15. Wat prachtig geschreven en zo herkenbaar ! Ik heb zelf een dochter met een beperking en kreeg vooral in het begin heel veel van die vragen overal op straat, daar had ik zo’n moeite mee toen! Maar niemand heeft mij ooit gevragen of ze op de echo iets hadden gezien, en ik heb toch echt vier echo’s gehad, waar niets op te zien was trouwens. En trouwens je ziet uiterlijk ook bijna niets aan haar, ze heeft een heel zeldzame chromosoom afwijking wat pas na twee jaar ontdekt is. Maar wat als dat wel het geval was geweest ? Wat als ? Wat heb je eraan, ik zou mijn kleine meid nooit willen missen nooit willen ruilen voor een ” normaal” kind, wat is normaal trouwens ??!! Als iemand nu iets vraagt of raar kijkt zeg ik gewoon meteen dat ze een beperking heeft en dochter lief pakt dan gewoon iedereen in ! Ze is mijn zonnestraaltje en ik geniet dubbel en dwars van alle mijlpalen die ze bereikt !! Geniet van jullie speciale mannetje !! Groetjes

  16. Ik heb je stuk met heel veel aandacht gelezen. Normale kinderen bestaan niet, heeft ook mijn 2004 kindje mij geleerd. Overigens zou een echo niets uitmaken. Autisme zie je niet, ook niet de lichamelijke beperkingen die bij hem horen. Mijn na 2006 kindje heeft ook geen extra aandacht gehad via het zwart-wit luikje.
    Jess, Die middelen waren uiteraard gewoon in Nederland aanwezig (al jaren), maar waren niet ingeburgerd en dus niet standaard.
    Veel liefde voor jullie mooie Job!

  17. Wat een prachtige woorden. Heb je verhaal met tranen in mijn ogen gelezen. Vorige week net untouchables gezien…
    Echo’s ik vraag me af of het een vloek of zegen is. Wat is het doel? Garantie op een gezond kind? Natuurlijk niet. er zijn genoeg afwijkingen die je ook op de echo niet kan zien. Huidafwijkingen syndromen psychische stoornissen enz. En zijn afwijkende kinderen minder waard? natuurlijk ook niet.
    Dus waarom die onmogelijke keus maken. Kind weghalen bij hazelip. …het gebeurt.
    En het omgekeerde gebeurt ook. Er wordt een afwijking gezien. Rot zwangerschap. De ouders besluiten het kind te houden en er komt dan soms een volkomen gezond kind ter wereld. Dat had heel anders aflopen.
    Het leven is niet maakbaar en zal dat nooit worden. verdriet zal er altijd zijn. En we worden door gehandicapte mensen juist blijer. Wat een wijsheid en humor en relativeringsvermogen. ik hou van de ups van Down!

  18. Wat mooi beschreven.
    En Jess, het is hier zo dat uit onderzoek is gebleken dat al die echo’s ook niet goed zijn voor het kindje.
    Wij kregen bij de jongste(2010) met de 20wk echo te horen dat er van alles aan zou mankeren, maar mijn gevoel zei dat het kindje gezond was en dit was ook zo.
    Maar in 2002 ben ik zwanger geweest en alles was goed, ook een 20 wk echo gehad en alles was goed en zag er goed uit, mijn gevoel was niet goed en dat is uitgekomen, want met 25 wk hebben wij een doodgeboren zoontje gekregen.

    Ik weet van mezelf dat ik ook wel vragen stel aan mensen, maar zeg er altijd bij, vind je het vervelend dat ik het vraag?

    Heel veel geluk nog met Job.

  19. Een echo is prima om te zien dat het hartje klopt en de uitgerekende datum te bepalen of bevestigen. Maat het zou goed zijn als mensen zich afvragen of ze wel meer willen laten nakijken of weten…. Zodat ze zich van tevoren af kunnen vragen of ze wel een keus willen maken als de uitslag niet goed zou zijn…… Vaak kunnen artsen helemaal niet van tevoren bepalen hoe “gehandicapt” het kindje echt zal zijn na de geboorte. Dus hoe moeilijk is die keus dan? En dan te weten dat gehandicapte kinderen de gelukkigste mensen op aarde zijn?!!!
    Ik geloof dat ik mijn zoon gekregen heb van God, met een doel, ook al begrijp ik het niet helemaal. Geschreven door een trotse en zeker niet zielige moeder met een gehandicapte zoon.

  20. Bij onze laatst geboren zoontje (2008), bleek dat de kans op down-syndroom verhoogd was. Wilden we een vruchtwaterpunktie? Hierbij 50 procent kans op een miskraam of zouden we alles afwachten. We hebben afgewacht. De kans op verlies was groter dan de liefde die je (speciaal) van zulke kinderen kunt krijgen en de levensverrijking die ze je kunnen geven. Wij hadden de keus, we hebben bewust gekozen en kregen een gezond kind!!! Je zou jezelf toch altijd verwijten maken na een punktie met goed resultaat waar dan een miskraam op volgt ??? Ieder leven is waardevol!

  21. Ik wil ook even reageren. Mijn dochter is een jaar en heeft een open rug. Dit was te zien op de echo. Maar dan? Je moet dan een keuze maken , je voelt het kindje al bewegen weet dat het al een kindje is en dan? Laat je het dan zomaar weghalen? Wij hebben ervoor gekozen om haar te laten komen. Heel veel mensen snappen dat niet en kunnen er ook niet mee omgaan.
    Wij hebben geluk , het is het mooiste meisje op de wereld. Is altijd vrolijk en ja ze heeft haar dingetjes maar wie niet? Door haar heb ik geleerd hoe bekrompen een mens is. Er altijd maar vanuit gaat dat het wel goed komt.
    Ook heb ik geleerd hoeveel je doet voor je kind en hoeveel je ook van een gehandicapt kind kan houden. Zij is voor mij gewoon een meisje , voor andere is ze raar en weten ze niet of ze haar wel durven aankijken , en dat terwijl ze er normaal uitziet ze heeft alleen een sonde. Mensen veroordelen gelijk. Maar eigenlijk zouden ze het zelf moeten meemaken.
    Open staan voor andere zonder te oordelen. Ik ben ervan overtuigd dat elk kind speciaal is en er iemand is die van hem of haar houd. Ik probeer mensen te laten inzien dat ook gehandicapte mensen mensen zijn met gevoelens en ook hun ouders en familie hebben gevoelens hou daar rekening mee.
    Maar of dat ooit gebeurd ik weet het niet , hopen mag.

  22. De “maakbaarheid” van een kind, iets waar ik als verloskundige maar al te vaak mee te maken krijg. Op dit moment zijn er veel meer keuzes die ouders kunnen/mogen maken tijdens hun zwangerschap. De prenatale screening is voorhanden en daarmee wordt er minder nagedacht over de gevolgen en keuzes die aan testen verbonden zijn… Dat gezegd hebbende kan niets de waarde van een kind veranderen. Ieder kind is uniek en moet in mijn ogen gekoesterd worden!! Zelf hebben we wel voor de 20 weken echo gekozen, alleen om te weten of het voor dit kindje een thuisbevalling kan.

  23. Complimenten voor dit stuk! Erg mooi!!

    Zelf heb ik een ontzettend lief, warm, humoristisch, vrolijk en gelukkig broertje met down. Hij was en is nog steeds het stralende middelpunt van ons gezin. Hij is ontzettend gezellig! Wij doen heel veel samen. Mijn broertje gaat overal mee naar toe! En als ik even niet zo lekker in mijn vel zit dan is juist hij degene die het opmerkt. Hij geeft je dan even een extra knuffel! Hij is ontzettend zorgzaam. Uiteraard is er ook een andere kant van de medaille. Hij vraagt veel zorg en dat zal niet heel anders worden. Het praten is soms lastig. En het nadenken over zijn toekomst is moeilijk.

    Zelf kom ik nu ook in de leeftijd dat ik ‘binnenkort’ wel een kindje in mijn leven zou willen. (Helaas) zit ik wel in het echo-tijdperk. Laatst was er ook weer een stuk op het nieuws dat ze het binnenkort aan je bloed al kunnen zien. Al die testen die er nu zijn en waar ook nog eens risico’s aan kleven zijn dan niet meer nodig. Maar zeer terecht van jou om op te merken, maakt het de wereld mooier? Maakt het de wereld mooier als deze mensen, die ongecompliceerd gelukkig zijn er niet meer zouden zijn? Zou het de wereld mooier maken als deze mensen die ons zo gelukkig maken er niet meer zouden zijn? Want ook wij, die ‘alles’ al hebben wat we maar kunnen wensen leren dat geluk om de kleine dingen ons veel (en langdurig) gelukkiger maakt dan alles wat er maar te koop is. Voor mijn broertje zou ik in ieder geval alles geven!!

    Wat ik dus nog wel wil wensen is dat ik op een dag zelf het geluk mag hebben van een kindje. Maar ik zie echt op tegen de keuzes die ik dan zou moeten maken. Vruchtwaterpunctie, nekplooimeting en nu ook een simpele bloedtest. En dan…dan krijg ik misschien te horen dat het niet helemaal gezond is. Moet ik dan zeggen dat ik het niet zou willen? Dat voelt als zeggen dat ik mijn broertje niet wil… Mijn broertje, degene van wie ik zo ontzettend veel hou en degene die ik niet uit mijn leven kan en wil wegdenken!

    Lang leve het echo-tijdperk!

  24. Mooi stuk! Ik heb zelf een meisje van nu 7 jaar met Down en toen ze drie was kwam daar nog diabetes bij. Zorgen voor haar is erg zwaar. Ze praat bijna niet en zegt ook niks als ze zich niet lekker voelt. Voor ons is het al moeilijk om aan haar gedrag af te lezen hoe ze zich voelt, laat staan voor een ander die haar niet (goed) kent. Het komt dan ook vaak voor dat mensen haar soms agressieve, soms apathische gedrag niet snappen. Spelen met andere kinderen van haar leeftijd is er ook niet bij, de meeste kinderen kijken haar raar aan en lopen weg of staren gewoon.

    Punt uit dit stuk van de ‘onbeschofte’ kapster is niet dat ze nieuwsgierig is of ‘gewoon wil weten wat als…’ Punt is dat dit soort opmerkingen zo vaak voorkomt dat je het zat wordt, ook ik heb hiermee te maken. Ik wil ook eens ‘gewoon’ kunnen praten over haar ondeugende gedrag of dat ze het zo goed doet op school. Voor mij is mijn dochter mijn dochter. En ja, er zijn wat ‘complicaties’ die het leven op z’n zachtst gezegd nogal ingewikkeld maken, maar ze is mijn dochter!

    Anderen zien gelijk de afwijking, ik zie allereerst mijn dochter, een mooie meid met potentie en een lief kind. Hoe vaak ze al niet het ijs heeft gebroken bij zure gezichten, hoe vaak ze niet al een glimlach heeft getoverd op de gezichten van de andere suffe buspassagiers…

    Het leven is niet perfect! Geen enkel mens is perfect! Er is zoveel ziekte, handicap en misvorming (soms verborgen) waarbij we mensen kwetsen omdat we er vanuit gaan dat alles nu perfect moet zijn. Als we meer leren genieten van het leven zoals het is en mensen accepteren om wie ze zijn (handicap of niet), dan weet ik zeker dat er heel wat minder ongelukkige en eenzame mensen zullen zijn.

    Toch jammer dat mensen soms zo’n reactie opvatten alsof ik zielig ben of me in een hoek gedreven voel. Maar ik ben ook maar een mens met net zoveel twijfels en fouten als ieder ander. Ik staar ook wel eens naar een kind in een rolstoel of iemand met een misvormd gezicht. Maar ik leer steeds meer om hier doorheen te kijken naar de mens zelf. Ik doe hier mijn uiterste best voor, want zo wil ik ook graag dat anderen naar mijn mooie dochter kijken!

  25. Wat ik jammer vind is dat de ene keer gezegd wordt dat mensen het negeren en is slecht! Dan vraagt de kapster door en is ze arrogant…. Misschien dat de schrijfster even een script schrijft; Wat vraagt u wel en niet?

    Ik hoop ooit een gezond kind te mogen krijgen. Ik vind het heel erg voor u, maar dit soort artikelen… U zegt zelf dat als u het had geweten toen u hem had weg gehaald. Maar nu de kapster Interesse toont is ze arrogant…. Ik denk dat u boos bent en dat mag, lijkt me ook heftig… Maar als de kapster niets had gevraagd was het ook niet goed geweest…

    Ik wens u en uw zoon veel liefde en geloof ook dat hij er niet voor niks is..

  26. Totdat onze jongste zoon 9 jaar was dachten wij 3 gezonde kinderen te hebben. Toen werd hij ziek en bleken wij 2 kinderen met een ernstige stofwisselingsziekte te hebben. Onze zoon kan niets meer: niet praten, eten, bewegen enz. Ik hoop dus voor die kapster en al die anderen die denken dat gezondheid gegarandeerd is voor de toekomst dat dit ze niet overkomt. Annemarie: je bent een kanjer!

  27. Stel je voor, wij hebben een gehandicapte jongen geadopteerd. Niet in de mate waarin jij je zoon beschrijft maar wel met een overduidelijk zichtbare handicap.
    Als ik elke keer dat ik antwoord had moeten geven op de vraag “of de gezonde kindjes op(?) waren” een euro had ontvangen dan had ik nu een aardig kapitaaltje op de bank staan. Mag je in deze tijd nog kiezen voor een kind dat in een ander land geen toekomst heeft vanwege zijn handicap in je gezin op te nemen en hier wel die toekomst te geven? Jazeker!!
    Overigens een prachtig geschreven artikel, dank daarvoor!
    Groet, Charlotte

  28. Mooi verhaal Annemarie, opent hopelijk vele ogen. 1 ding stoort me wel. Je schrijft: niks voor ons, zo’n gehandicapt kind, hadden mijn vriend en ik waarschijnlijk gezegd: haal maar weg!
    Vooral die laatste opmerking doet heel weinig recht aan de enorm moeilijke beslissing die ouders moeten nemen om een heel erg gewenste zwangerschap af te breken. Uit ervaring weet ik hoe enorm moeilijk en hartverscheurend dat is. “haal maar weg”kon daar niet verder vandaan staan…….

  29. Beste Annemarie,
    Wat heb je dat treffend en mooi opgeschreven! Precies zoals ik het voel. Ik kan je vertellen, ik heb wel drie echo’s gehad. Met 12, met 20 en met 40 weken. Niets bijzonders op te zien. Ik heb zelfs een vlokkentest gehad omdat er in onze familie een “foutje” zat. Een chromosomenafwijking waar ik drager van was. En ja, wij wilden geen gehandicapt kind, wie wel, dus we lieten ons bewust testen. Mijn zoon had het niet. Hoera, dachten wij. De baby in mijn buik is gezond! Maar ook hij kwam – als complete verrassing – ernstig meervoudig beperkt ter wereld. Had niets te maken met de chromosomenafwijking die in mijn familie voorkomt. Toevallig totaal iets anders. Joris heeft een tot op de dag van vandaag onbekend syndroom. Domme pech. Als ik had geweten dat Joris zo is als hij is, dan was hij er niet geweest en elke dag als ik in zijn ogen kijk, word ik geconfronteerd met het feit dat hij er niet was geweest, als ik het wist. Dan voel ik me schuldig, omdat het zo’n lief vrolijk mannetje is. Er zijn nog steeds momenten dat ik het liever wel had geweten. Omdat het leven zoveel zwaarder is geworden sinds hij er is. Maar gelukkig staat daar ook heel veel moois tegenover. Omdat dit kind ons leven heeft verdiept en verrijkt. Omdat we veel meer en beter contact hebben met alle mensen om ons heen, dankzij hem. Omdat hij zo bijzonder is en omdat hij heel veel wijsheid en liefde heeft meegebracht. De kapper is niet zo wijs helaas. Ik probeer deze vragen en opmerkingen dan ook altijd maar langs me heen te laten glijden. Maar dat is niet altijd makkelijk inderdaad..

  30. Opgegroeid met een oom met een verstandelijke beperking. Hij, geboren in 1950 in een tijd dat het woord echo er helemaal niet was, was zo en hoorde bij ons en van jongs af aan zijn mijn zussen en ik opgegroeid met het idee dat er ook prachtige mensen op deze wereld zijn die nu eenmaal anders zijn dan de standaard mensen. Ik kwam graag bij ze en wat huilde ik als er een van zijn medebewoners, en later hijzelf overleed. Wat mis ik hem nog steeds.

    Tuurlijk, ik ben blij dat mijn dochter gezond en wel ter wereld is gekomen en dat ze zich ontwikkelt zoals het hoort, maar met een beperking was ze ook welkom geweest. Ze is altijd gewenst geweest.

    Een wijze les van Youp van ’t Hek – Johannes

    ‘En Johannes weet ook niet wat oorlog is
    Omdat hij het nieuws nooit hoort
    En Johannes weet niet wat een Turk is
    Hij haalt alle mensen door elkaar
    Let niet op de ogen, let niet op de snor
    Let niet op de kleur van huid en haar’

    Johannes oordeelt niet en heeft zijn eigen talenten. Dat maakt deze mensen zo mooi en bijzonder: liefdevol. Een verrijking voor het leven.

  31. Ook ik heb een kind met een handicap. Zuurstofgebrek nij de geboorte. Maar liever een kind mét handicap dan helemaal geen kind. Want er was ivf voor nodig om zwanger te raken. Bij mij is de vraag dan ook vaak: komt het door de ivf? Nee dus!
    De moraal van jouw verhaal is me uit het hart gegrepen. Het leven is niet zo maakbaar als mensen soms denken. Ook niet met al die screeningsmogelijkheden.
    Ik maak me echter niet boos over de vragen, maar wel over het gebrek aan inlevingsvermogen van mensen. Voorbeeld: mijn zoon zit in een rolstoel en kan ook best veel zelf. Zijn rolstoel moest worden aangepast op een paar punten. Telefoontje van rolstoelleverancier: “we willen een afspraak maken om de rolstoel op te halen voor aanpassingen.” Ik zei: “oh en krijgt hij dan een andere?” Nou daar hadden ze dus nog niet over nagedacht. Dus ik zei: “moet hij maar gewoon zolang in zijn bed blijven ofzo?” “Oh kan hij niet zonder, tja dan moeten we even kijken naar een leenstoel.”
    Enfin er komt een leenstoel, aanbevolen door de technisch adviseur van datzelfde bedrijf die een paar weken terug bij ons was om de rolstoel te bekijken en die de aanpassingen had geadviseerd. Stoelen worden omgewisseld, ik was er niet bij want hij woont sinds kort zelfstandig (met hulp). Vervolgens blijkt dat hij niet meer bij de tafel kan zitten, stoel te hoog. Door die hoogte kan hij ook zelf geen transfers meer maken. En door een te lage rug kan hij niet zelf meer gaan plassen omdat hij zijn broek niet kan optrekken. Tot slot krijgt hij na een paar uur in die niet passende rolstoel ontzettende pijn in zijn rug.
    Oké, het is voor een goed doel, want zijn eigen stoel wordt verbeterd. Dus hij doorstaat het ruim 3 dagen. De 4e dag bellen we om te vragen hoe lang het nog gaat duren. En dan blijkt de stoel zelfs nog niet in de betreffende werkplaats te zijn aangekomen! Met andere woorden: hij moest er maar op rekenen dat het zéker nog een week duurt. Voor een aanpassing die slechts 2 tot 3 uur werk is.
    We hebben het hier over een bedrijf dat niets anders doet dan gehandicapte medemensen bedienen. En ze hebben nog niet enig besef van wat ze iemand aandoen door een lukraak gekozen stoel en de aanname dat er geen haast is. Ze zouden zich eens moeten voorstellen hoe het voelt om 2 weken aaneen op een paar schoenen te moeten lopen die een maat te klein zijn. En de hele dag aanhouden die schoenen, tot je naar bed gaat!
    Na een boos telefoontje van mijn kant konden we (natuurlijk) langskomen voor een andere stoel. Oké ik moest (weer) a la minute een middag vrij nemen van mijn werk om met hem naar hun magazijn te gaan. Er stond gelukkig een beter stoel, dus die heeft hij nu. Hij is blij. Maar ik ben nog steeds gefrustreerd! Vandaar dit epistel. Even opschrijven geeft misschien weer ruimte in mijn hoofd.
    Ach, dit is slechts 1 voorbeeld van onbegrip in 23 jaar. Ik zou er een boek mee vol kunnen schrijven.
    Ik hou zielsveel van mijn kind met handicap. En geluk hangt niet af van je mogelijkheden maar van het accepteren van je beperkingen.

  32. Ontroerend verhaal…. mooi dat je dit wil delen. Ik ontmoet veel ouders met zo’n vergelijkbaar verhaal. Het ergste was wel toen iemand vertelde dat er aan haar gevraagd had: ‘Waarom heb je het niet weg laten halen? Zo’n kind kost de maatschappij toch wel heel veel geld!’ Onbegrijpelijk in mijn ogen. In een vorige reactie las ik dat je al die vragen ook kon zien als gezonde nieuwsgierigheid…. Sorry maar dit gaat er bij mij niet in. Is onze maatschappij zo geworden? Een gezonde blijk van aandacht en eventuele hulp is meer op z’n plaats!

  33. Dank voor je verhaal!
    Onze jongste is in 2007 geboren. Tijdens de 20-weken-echo werd een encephalocele ontdekt en een abortusadvies uitgesproken door de gyneacoloog. Al snel besloten wij dat we niet over leven en dood wilden beslissen en ook niet konden oordelen over ‘kwaliteit van leven’ (voor zover dat belangrijk is). Het enige wat we wisten was dat het ouderschap met dit kind wel eens pittiger kon worden dan bij de andere 2 kinderen.

    Jonas vraagt veel aandacht, maar krijgt deze ook van zijn omgeving. Het is een doorzetter en bereikt steeds weer dingen die we niet hadden kunnen voorspellen! Dit ventje is onze trots, en die van onze omgeving. Maar ook de andere kant is uitgekomen. Het opvoeden van, en omgaan met hem vergt veel energie.

    We wensen jou en je gezin veel plezier, wijsheid en God’s nabijheid toe.

  34. Prachtig verhaal…
    Ik heb een prachtig, lief broertje met het Down-Syndroom. Hij maakt ons leven compleet en gelukkig!!

    Als ik daarna kijk voel ik me vaak beperkter dan hem!

    Denk dat deze kinderen juist een zegen van God zijn! Om ons weer de mooie en gelukkige momenten mee te laten beleven!

  35. Mag ik de moraal wat breder trekken nog dan enkel kinderen met een handicap maar je feliciteren met het stuk omdat het aan de kaak stelt hoe de maatschappij vergeet dat het bestaat bij de gratie van het leven.
    Het leven in al zijn facetten welke allen schoonheid maar ook allen moeilijkheden in zich dragen. Het zwart-wit kijken maakt de maatschappij onnodig bekrompen.

  36. Wij hebben een dochter van 46 met Down. Een heel gelukkige jonge vrouw, haar werk is schilderen op een atelier. Ze gaat zelfstandig met OV (bus) al vier maanden. Wij zijn nog altijd blij met haar, ze geeft zoveel liefde. Vanaf haar 27 ste woont ze met begeleiding. Heeft vrienden en vriendinnen is heel sociaal. Een paar maanden na haar geboorte wisten wij pas dat zij gehandicapt was. Maar wij hadden een hele goede huisarts (vriend) kan je wel zeggen. Wij zijn heel gelukkig met haar.

  37. Heel mooi omschreven. Zelf heb ik twee zoons. Bij beiden wel de 20 weken echo gehad. Daar kwamen geen ernstige dingen naar voren, behalve dat mijn jongste tijdens de zwangerschap 1 navelstrengbloedvat minder had, daarom werd zijn groei in de gaten gehouden maar het ging prima. Ik heb de echo’s wel laten maken en was van mening dat wanneer er iets mis zou zijn mijn keuze voor een ziekenhuisbevalling zou zijn, ipv thuis. Er kwam dus niks bijzonders uit dus ik mocht beide keren thuis bevallen. Nu denk je, waarom dit verhaal? Mijn jongens hebben beiden autisme. En ik ben heel blij dat ze dat niet kunnen zien op een echo. Dan had ik me dan al enorm zorgen gemaakt. Nu is het stapje voor stapje gekomen, en ja, sommige stappen waren een enorme klap. Je wilt niet horen dat je kind een beperking heeft, al heb je zo je vermoedens. Maar door mijn jongens heb ik anders de wereld in leren kijken. Voor anderen hebben ze een beperking, zijn de druk en eigenwijs. Voor mij hebben ze geweldige talenten. Ze zijn eerlijk en open, hebben oog voor detail, en zijn blij met kleine dingen! Ze zijn trots op zichzelf en ik ben trots op hun en dat weten ze!!! Ze leren mij om consequent te zijn, open te zijn en te zien dat er niks “normaal” is of “zo hoort”. Andere mensen staan gek te kijken als mijn zoon boos in de hoek staat te schreeuwen en te stampen in een supermarkt (en dat is “niet normaal”). Maar mijn jongens hebben die duidelijke grens nodig. En daar zijn heel blij mee! Ik ben trots op ze!!!

  38. Hallo, ik ben Engels mijn voorkeur is hier in Nederland te wonen. Maar…wat ik mark is dat is ZIE geen ‘disabled’ (wat jullie noemen ‘gehandicapten ‘ kinderen, of volwassenen. In engeland zie ik ‘gehandicapten’ mensen om me heen, elke duer moet een brede deur hebben om een rolstoel door te gaan, het is normaal om verschillende soort mensen/kinderen te zien. Niet hier dus – de gehandicapten mensen zit in speciaal centrums, ik zie bijna geen mensen in rolstoelen. Ik vraag mij af als mensen met een ‘handicap’ (wij kunnen dat woord niet meer gebruiken in Groot Britannie, wij gebruiken ‘disabled’) moet verstoppen? Zijn ze een geheim? Daarom ben ik dood-bang voor een ‘gehandicapt’ kind. Nederlad zogt voor gehandicapten mensen maar niet in het algemeen – niet door openheid, maar door deze speciaal centrums. Ik vind Nederland geweldig, maar niet als je Downs heeft of een andere beperkingen…

  39. Hier ook bevallen in 2004. Een 20-weken echo en bij 28 weken een zgn pret-echo. Ons kindje deed precies wat het moest doen, groeien. Op 30 juli werd ze geboren, ons prinsesje. Wat een heerlijk rustig kindje. Veel slapen, weinig huilen …… maar al snel trok het consultatiebureau aan de bel, iets was er niet goed. Maar ze konden niet precies de vinger op de zere plek leggen. Ze bewoog weinig, had weinig oogcontact. Nu zijn we 9 jaar verder en weten we sinds 2008 dat ons kindje een progressieve mitochondriele energiestofwisselingsziekte heeft. 70% van de kinderen met zo’n ziekte wordt niet volwassen. Uiterlijk zie je niets aan haar. Het is een vrolijke meid. Maar binnenin sluimert iets en dat maakt ons bang. Je weet niet waar je aan toe bent, weet niet hoe snel haar ziekte zal verergeren en op welke manier. Soms staan we met de rolstoel bij een speeltuin en stapt ze uit om te gaan spelen. De blikken die je dan krijgt ……. mensen snappen het niet, weten het niet, vragen het helaas ook niet. Want anders vertel ik ze mijn verhaal !

  40. mooi verhaal ik ken dat ik ben een oma van me kleinzoon zulke lieve k kinderen als ik bij hem kom krijg ik na eentijdje zo natte zoen geweldig maakt alles weer blij hij is een dierbaar mensje zo lief jullie aller goeds met je gezin een (oma)

  41. Hoi Annemarie, heel mooi geschreven en je hebt me tot tranen gebracht en inzicht gegeven. Ik ben benieuwd hoe het mij jullie en met job gaat. Inmiddels heb ik van de Gaapdraak een opera gemaakt en wordt het verhaal gezongen door een sopraan. Is het een idee om het verhaal in de groep van job een keer te spelen ???? Laat maar horen. Liefs en kus voor Job van Claudia

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *